La impresionante vida secreta en internet de un niño con discapacidad

Cuando Robert y Trude lloraron la pérdida de un hijo con discapacidad pensaban que había tenido una vida solitaria e introvertida. Pero tras la muerte de Mats descubrieron que personas de toda Europa encendieron velas en su memoria.

Esta es la versión en español de un artículo que fue publicado por primera vez en el medio público noruego NRK.

«Éramos muy tradicionales. No queríamos que pusiera patas arriba su rutina diaria».

Sentado en una cafetería cerca de su oficina en el ayuntamiento de Oslo (Noruega), Robert Steen describe cómo solía preocuparle que su hijo se quedara despierto hasta tarde en la computadora.

«Mirando atrás, creo que deberíamos habernos interesado más por el mundo de los videojuegos, en el que él pasaba mucho tiempo», dice el hombre de 56 años.

Por no hacerlo, perdimos una oportunidad que nunca supimos que teníamos».

Robert y los desconocidos

Robert se despidió de Mats con un discurso en una capilla en el cementerio occidental de Oslo, a finales de 2014.

Sentados entre quienes escuchaban sus palabras -familiares y algunas personas del servicio de salud que conocían bien a Mats- había un grupo de gente que la familia no reconoció.

Considerando que Mats casi nunca había salido de su apartamento, que se encontraba en el sótano de la casa de su familia, en los últimos años de su vida, era extraño que gente desconocida estuviera presente en el funeral.

Pero lo más raro es que ni siquiera el propio Mats había conocido a esas personas.

El único que los conocía era Robert. Y sólo los había visto una vez. La noche anterior.

Cuando pensaban en Mats antes de su muerte, esos visitantes afligidos lo imaginaban como Ibelin, un noble de nacimiento, filántropo y detective.

Habían venido de cerca y de lejos, y lloraban la pérdida de su buen amigo.

Más tarde, en el funeral, uno de ellos habló y dijo que, en ese mismo momento, personas de toda Europa estaban encendiendo velas por Mats, recordándolo con pena y amor.

El tiempo limitado de Mats

Estaba escrito en su código genético.

El Mats que posaba de pie con una corona en la cabeza en su cuarto cumpleaños, en julio de 1993, se hundiría en una odiada silla de ruedas en los próximos 4 años para no levantarse nunca más.

Robert y Trude habían recibido las noticias en mayo de ese año, en una pequeña oficinal del Hospital Universitario de Oslo.

Los padres de Mats comprendieron entonces por qué su hijo a menudo se caía y se lastimaba, por qué no subía las escaleras en el tobogán de la guardería -a pesar de que le encantaba deslizarse-, por qué apoyaba las manos en las rodillas como un anciano cuando cambiaba de posición y por qué no corría detrás de los otros niños.

Los médicos les explicaron que Mats tenía distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad rara que causa degeneración muscular, sobre todo a los chicos. Los genes de Mats contenían un error que hacía que sus músculos no pudieran desarrollarse con normalidad y que, en última instancia, se destruyeran.

«Después de acostar a Mats esa noche llamamos al doctor. Nos había dado permiso para hacerlo. Podíamos llamar en cualquier momento que necesitáramos información», dice Robert.

Con Trude sentada a su lado, Robert recuerda que tras una conversación de media hora, logró encontrar un rayo de luz.

«Le dije al doctor: ‘¡Pero al menos no morirá de esto!’ El médico se quedó callado al otro lado de la línea: ‘No. Pero en nuestra experiencia estos pacientes raramente viven más de los 20 años‘».

Robert hace una pausa.

«Logró vivir hasta los 25».

Esa noche de mayo de 1993, en la casa familiar al sureste de Oslo, Robert y Trude trababan de asimilarlo.

Mats no viviría una «vida normal». No podría hacer deporte. No podría salir a divertirse y conocer chicas. No experimentaría el mundo ni contribuiría a la sociedad.

Moriría joven y no dejaría una gran huella en el mundo.

Estaban muy equivocados.

Recreándose en 0s y 1s

Si nuestro ADN delimita nuestras vidas incluso antes de que nazcamos, ¿cómo podemos elegir ser quien queremos ser?

Mats encontró la manera de empezar de cero.

Con el cambio de milenio, la familia Steen se había mudado a una casa al sur de Oslo adaptada a su silla de ruedas.

Aunque a Mats le permitían jugar a la Game Boy durante sus descansos escolares, ni siquiera Super Mario podía ahuyentar la sensación de ser diferente. Mats se sentaba en su silla de ruedas y un acompañante iba con él a todas partes.

Sus padres se preguntaban qué podía hacer Mats en su tiempo libre, cuando sus compañeros de clase jugaban al fútbol y corrían por el patio.

¿Videojuegos, tal vez? Robert le dio la contraseña de la computadora familiar, y un nuevo mundo se abrió para ese niño de 11 años.

«Durante sus últimos 10 años de vida, Mats jugó entre 15.000 y 20.000 horas«, dijo Robert en el funeral. «Eso equivale a más de 10 años de empleo a tiempo completo».

Pero los videojuegos también causaron disputas familiares.

«Cuando la enfermera nocturna llegaba a las 10 de la noche, Mats tenía que estar acostado», dice Robert. «Su trabajo era vigilarlo mientras estaba en la cama, no acostarlo. Mats protestaba pero aceptaba a regañadientes».

Mats se había convertido en un gamer (videojugador). Y los gamers no se van a la cama a las 10 de la noche.

Pero, ¿quién era Mats durante todas esas horas que pasaba jugando?

Se transformaba en Lord Ibelin Redmoore y a veces era Jerome Walker.

«Jerome e Ibelin son extensiones de mí mismo, representan diferentes partes de mí», escribió Mats.

Con el tiempo, jugarían también un papel importante en la vida de otra gente.

Mats jugaba muchos tipos de juegos online, pero eventualmente empezó a viajar más a menudo a Azeroth, un planeta en el popular juego World of Warcraft.

Azeroth es un mítico mundo de fantasía, con continentes, mares y bosques, acantilados y llanuras, pueblos y ciudades. Mats pasaba la mayor parte de su tiempo en una región llamada Reinos del Este.

Como jugador online, vas conociendo ese mundo poco a poco, de la misma forma que uno va conociendo el mundo físico.

En ese universo virtual hay lugares a los que puedes viajar y paisajes y ciudades que puedes gobernar, algunos mejores que otros.

En ciertos sitios, tienes que estar alerta. En otros, disfrutas y conoces gente nueva e interesante.

Así es el mundo. Así es Azeroth.

Mats hizo su recorrido y encontró camaradas. Un amplio círculo de buenos amigos.

Lo que ves y lo que crees que ves

«Cuando pasaba por la habitación de Mats durante el día y veía que las cortinas estaban cerradas, sentía un pesar que recuerdo muy bien», dice Robert, recordando lo que él vio.

«‘¡Oh, no!’, pensaba. ‘Todavía ni ha empezado su día’. Estaba triste porque pensaba que su mundo era muy limitado«.

Pero quienes no son gamers no se dan cuenta de que los videojuegos son mucho más que disparos y puntajes.

«Creíamos que era un juego y nada más. Pensábamos que era una competición que se suponía que tenía que ganar».

Y también estaba el problema del ritmo circadiano de Mats: su ciclo diario de 24 horas.

«No comprendíamos por qué era importante para Mats estar conectado hasta tan entrada la noche», dice Robert.

«Pero, por supuesto, la mayoría de la gente no juega por la mañana o durante el día. A esas horas suelen estar en la escuela o en el trabajo».

«Lo comprendimos cuando murió. Hasta el final de sus días siempre quisimos que se fuera a dormir a las 11 de la noche, como la ‘gente normal'».

El robo en Goldshire

Lisette Roovers, de Países Bajos, era una de las amigas online más cercanas a Mats, y estuvo en su funeral en 2014.

Ahora está de vuelta en Noruega, visitando a su amigo Kai Simon Fredriksen, quien también jugaba en internet con Mats.

«Conozco a Mats desde hace muchos años. Fue un shock cuando murió. Su muerte me marcó«, dice Lisette.

Ella tiene ahora 28, pero tenía tan solo 15 cuando conoció a Mats, quien entonces tenía 16. O, para ser más precisos, cuando el personaje de Lisette, Rumour, conoció al personaje de Mats, Ibelin.

Nos conocimos en Goldshire», explica Lisette.

«Ya no es un lugar bonito, pero en ese entonces era un pueblo agradable en el que podías conocer a personajes nuevos e interesantes. Estaba buscando a alguien para jugar a juegos de rol. Ibelin estaba sentado en una fogata».

«Yo -o Rumour- actué por impulso. Salté de los arbustos, le quité el sombrero y salí corriendo«.

Deja escapar una sonrisa.

Mats escribió sobre su primer encuentro con Lisette en una publicación en su blog que tituló «Amor«.

«En este otro mundo, una chica no ve una silla de ruedas ni ninguna otra cosa diferente. Ve mi alma, mi corazón y mi mente, convenientemente encapsulados en un cuerpo bello y fuerte. Por suerte, casi todos los personajes en este mundo virtual se ven muy bien«.

Lisette dice: «Mats era un buen amigo, a veces uno muy cercano».

«Nos escribíamos sobre muchas cosas, pero nunca me contó su enfermedad. Pensé que su vida era como la mía. Por ejemplo, los dos decíamos que odiábamos el colegio».

Pero había cosas en las que no podían estar de acuerdo.

«Escribió que odiaba la nieve. Yo le dije que me encantaba. No comprendía entonces que la odiaba porque estaba en silla de ruedas. No lo sabía».

Fuera de Azeroth

El entusiasmo de Lisette por los videojuegos preocupaba a sus padres, pues podían afectar sus estudios y parecía que reemplazaban su vida social. Su solución fue prohibírselos.

«Estar separada de mis amigos del videojuego fue duro para mí», recuerda.

Pero Mats no le falló. Como no podía encontrarle en el juego, se puso en contacto con ella a través de otros canales.

«Incluso les escribió una carta a mis padres en la que trató de hacerles ver por qué el videojuego era tan importante para mí», dice Lisette.

«Yo guardé esa carta».

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